Soy un sobreviviente de lupus.
Tengo 2 tipos de lupus. Lupus eritematoso sistémico y también lupus discoide.
El problema con el Lupus en la serie como House diría “Nunca es Lupus”, es porque el Lupus es absolutamente más difícil de diagnosticar que muchas otras enfermedades.
Las personas tardan años en recibir un diagnóstico adecuado y la razón es porque el lupus, también conocido como “El gran imitador”, tiene muchos de los síntomas como cientos de otras enfermedades.
No hay una prueba específica para diagnosticar el lupus, sino más bien varias pruebas que combinadas podrían generar un diagnóstico concluyente.
Lo más difícil es que, debido a que el Lupus es una enfermedad autoinmune que en lugar de hacer que su cuerpo se proteja de enfermedades, Lupus lo ataca al invadir sus múltiples órganos, como el corazón, el hígado, los riñones, los pulmones, el cerebro e incluso su piel que está predispuesta a erupciones solo debido a la luz en su habitación y también afuera.
La luz del sol es un gran no-no cuando tienes lupus.
El lupus es un tratamiento complicado y mucho peor incluso para diagnosticarlo porque presentar síntomas también podría ser por otras enfermedades como la EM e incluso el cáncer.
Digamos que un paciente es llevado de urgencia al hospital por insuficiencia renal. ¿Qué está causando esto? La mayoría de la gente nunca pensaría que Lupus lo hizo porque los análisis de sangre que se hicieron específicamente para los riñones no buscan específicamente marcadores de lupus como; ANA, CPK, DS DNA y otros que son necesarios para encontrar la enfermedad subyacente y una variedad de otras enfermedades que vienen con el lupus, ya que la mayoría de las veces, el lupus nunca se diagnostica como una enfermedad solitaria, sino que es la raíz de muchas más.
Sin embargo. De hecho, hubo un caso de Lupus en la serie. y eso es cuando después de que todos siguieron diciéndole a House que no era él, él ya sabía que era incluso sin que se mostrara en los resultados de la prueba porque a veces el lupus se esconde bien dentro de su sistema, lo que hace que sea difícil de encontrar hasta que sea demasiado tarde en muchos casos.
Esta enfermedad, incurable, está matando a 5 millones de pacientes en todo el mundo, incluido yo mientras escribo esto, y hay millones que mueren todos los días sin descubrir qué está causando estas muertes por el entorno difícil en el que el lupus se presenta en varios casos, incluso cuando a veces puede ser inducida por medicamentos utilizados para tratar otro conjunto de enfermedades. Incluso los bebés pueden tener lupus, los hombres y las personas de ascendencia afroamericana tienen una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad que el resto de la población, pero principalmente las mujeres son las que tienen un lupus más alto.
Puede llevar años y años encontrarlo.
He tenido lupus desde que me diagnosticaron en octubre de 2011, y he estado recibiendo quimioterapia y bioterapia desde octubre de 2012. Y lo más triste de esta enfermedad, además de ser incurable, es que aquellos de nosotros tenemos acceso a atención médica. , debemos seguir estos tratamientos que incluyen quimioterapia por el resto de nuestras vidas. Solo imagine a los millones de personas que no tienen acceso a un simple antipalúdico, como Plaquenil, que se usa para tratar la malaria, pero para nosotros, los pacientes con lupus, es imprescindible continuar tomando el resto de nuestras vidas porque crea una especie de protección para nuestros órganos ya invadidos por este terrible lobo. La mayoría de las personas que conozco han pasado por un trasplante de órganos y, en muchos casos, estos pacientes necesitan más de un trasplante porque el cuerpo rechaza el nuevo órgano o el lupus vuelve a invadir el nuevo órgano, lo que requiere uno nuevo en muchos casos.
El lupus no es como el cáncer en el que se puede realizar un trasplante de médula ósea (que tuve para la leucemia CM), pero para un paciente con cáncer, algunos solo necesitan recibir varias rondas de quimioterapia, y luego si los tumores se reducen o si Si la enfermedad no se propaga, pueden detener tratamientos como la quimioterapia.
Sin embargo, en el caso de los sobrevivientes de lupus, debemos tomar quimioterapia y bioterapia por el resto de nuestras vidas, sin interrupciones en el medio.
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Para mí, la forma en que me diagnosticaron fue un desafío porque, aunque tuve leucemia desde que era adolescente, cuando ingresé al parto hace 4 años, tuve complicaciones, codifiqué, me enviaron a la UCI y me dijeron que no No llegué al final de la semana, y me estaba muriendo.
Fue mi corazon.
El cardiólogo dijo que tenía insuficiencia cardíaca grave con una fracción de expulsión de menos del 5%, y una miocardiopatía posparto, lo que significa que mi corazón era del tamaño de mi cabeza pero dentro de mi pecho.
Cuando comenzaron las pruebas, pensaron que la leucemia lo estaba haciendo, pero luego hicieron más pruebas para descubrir mis marcadores de elevación.
Estaban súper elevados, por lo que los médicos comenzaron a hablar sobre el lupus.
La parte más divertida es que hasta entonces solo sabía sobre Lupus lo que había sabido de House MD. No es tan irónico. Pero gracias al programa, de alguna manera, me eduqué un poco sabiendo lo que se dirigía hacia mí y los muchos desafíos que estaba a punto de enfrentar. Estaba lejos de terminar.
Me llevó 3 meses y medio diagnosticarme porque el lupus es muy difícil de encontrar. Tuvieron que probar varias cosas para asegurarse de que finalmente tenían el diagnóstico correcto porque si se trata de lupus y se trata incorrectamente, puede acelerar la muerte en una situación precaria en la que la mayoría de los pacientes cuando se diagnostican por primera vez reciben pronósticos de 5 años en los casos tan duro como el mío
Han pasado 4 años desde entonces y sigo luchando por sobrevivir todos los días. Y aunque algunos días son más difíciles que otros, puedo decirte esto.
No es la enfermedad sino la forma en que la enfrentas lo que te romperá o te convertirá y siempre elegí la última.
No dejaré que el dolor me defina pero; cómo lo trato, es lo que hace.
La terrible realidad de esta enfermedad es que un día estás teniendo un buen día como una persona normal, pero al siguiente literalmente podrías estar luchando por tu vida en una UCI y la mayoría de los casos pierden sus batallas.
Así que te animo, si conoces a alguien que ha sido diagnosticado con este lobo; (Wolf es Lupus traducido del latín) sé amable. Solo porque parece una enfermedad invisible, puedo asegurarle que es más visible de lo que puede imaginar. El dolor NUNCA desaparecerá sin importar la cantidad de narcóticos que tome. Esa es la gran diferencia entre un paciente con lupus y alguien “normal” y por eso, solo palabras de aliento y sin juicio son las 2 cosas más apreciadas en la comunidad de lupus.
Espero que aunque sea largo, esto responda a tu pregunta.
Soy Lupus, y mis muchos amigos son Lupus y los sobrevivientes, y los guerreros, y aquellos que perdieron la vida, y los muchos que nos acompañan hoy que nos ayudan a seguir adelante, somos más que Lupus.
Luchamos todos los días, tal vez no sea más difícil que alguien con cáncer, pero los desafíos son igual de difíciles.
